MANAGED BY:
JUMAT
28 APRIL
UTAMA | BALIKPAPAN | SAMARINDA | PRO BISNIS | KALTIM | OLAHRAGA | HIBURAN | CELOTEH | MASKULIN

FEATURE

Jumat, 21 April 2017 08:56
Telat Berobat Mengakibatkan Kecacatan dan Kematian

Mengenal Penyakit Hemofilia

BERJUANG SEMBUH: Syaed Arkan dirawat intensif tim dokter RSUD dr Kanujoso Djatiwibowo Balikpapan. Bocah tujuh tahun ini mengidap penyakit hemofilia.(net)

PROKAL.CO, Setiap tahun, pada 17 April diperingati sebagai Hari Hemofilia Sedunia. Dalam rangka memperingatinya, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Kaltim berbagi informasi tentang penyakit kelainan pembekuan darah tersebut.

NOVITA INDRIANI, Samarinda

SYAED Arkan tampak terdiam di atas ranjang Rumah Sakit Umum Daerah dr Kanujoso Djatiwibowo (RSKD) Balikpapan. Bocah tujuh tahun itu harus rutin mengontrol kesehatannya dan mendapatkan injeksi konsentrat faktor pembeku darah agar tetap sehat dan dapat beraktivitas seperti anak lainnya.

Menurut Sekretaris HMHI Kaltim Bobby Seppmaeir, Syaed Arkan merupakan salah satu penderita hemofilia, penyakit kelainan pembekuan darah akibat defisiensi atau kekurangan salah satu protein yang sangat diperlukan dalam pembekuan darah.

“Hemofilia bukan penyakit menular, tetapi terjadi karena kerusakan faktor pembekuan darah. Sekitar 70 persen diturunkan secara genetis (X Link Receive) dan 30 persen lainnya terjadi akibat mutasi genetika,” ujarnya saat diwawancarai Rabu (19/4).

Boby mengatakan, seorang pria cenderung menjadi pengidap, sedangkan perempuan menjadi pewaris atau pembawa mutasi gen tersebut. Ada beberapa jenis hemofilia, yaitu hemofilia A atau defisiensi faktor VIII. Pengobatannya dengan pemberian FVIII (transfusi kriopresipitat atau konsentrat FVIII).

“Kemudian hemofilia B atau defisiensi faktor IX (F IX). Pengobatan dengan pemberian F IX (transfusi Fresh Frozen Plasma atau konsentrat F IX),” papar pria asal Balikpapan tersebut. Selain itu, sambungnya, ada hemofilia berat dengan tingkat defisiensi 1 persen. Biasanya pasien dapat mengalami perdarahan spontan 1-2 minggu sekali. Hemofilia sedang dengan tingkat defisiensi 1-5 persen, seperti yang diderita Boby. Biasanya, pasien mengalami perdarahan spontan minimal sebulan sekali.

“Dan ada hemofilia ringan dengan tingkat defisiensi 6-24 persen. Pasien tidak mengalami perdarahan spontan. Ada beberapa gejala hemofilia, seperti saat mengalami perdarahan akan sulit berhenti. Jika ada luka, terutama setelah operasi, mencabut gigi, sunat, atau luka berat akibat kecelakaan,” ucapnya. Pasien juga merasakan gejala perdarahan spontan yang berulang disertai rasa nyeri yang hebat di sendi dan otot rongga tubuh lainnya.

Bila pasien terbentur sesuatu, akan muncul lebam biru dan bengkak tanpa sebab yang jelas. Boby menuturkan tentang perdarahan yang dialami pasien hemofilia. Umumnya, perdarahan disertai rasa nyeri, perdarahan dapat terjadi di daerah tubuh yang sama atau berbeda. “Perdarahan bisa terjadi di berbagai tempat, paling sering di sendi dan otot yang terlihat bengkak, nyeri bila disentuh atau digerakkan bahkan sering menimbulkan kepincangan atau cacat permanen,” ungkapnya.

Sebagian besar pasien hemofilia tentu memiliki kekhawatiran dan harus berhati-hati untuk menghindari perdarahan, terutama berhati-hati saat berkendara. Boby menceritakan, di Eropa pasien bisa mengirimkan e-mail ke rumah sakit jika kehabisan obat dan rumah sakit akan mengirim obat ke rumah pasien.

“Kalau saya sekarang sudah bisa berkendara sendiri, dan sebagian pasien lain juga begitu. Makanya, di Kaltim kami meminta rumah sakit menyiapkan obat, saya juga ada stok, untuk berjaga-jaga kalau ada teman lain yang mengalami perdarahan karena kecelakaan. Jadi, bisa langsung disuntikan obat,” tukasnya.

PENGOBATAN DIJAMIN PEMERINTAH

Penyakit kelainan pembekuan darah atau hemofilia, menurut Boby Seppmaeir, tidak dapat disembuhkan. Namun, jika mendapat perawatan yang baik, penderita hemofilia dapat hidup layaknya manusia normal dan produktif. Bila tidak, dapat menimbulkan cacat permanen, bahkan kematian di usia dini.

“Sebab itu, dengan adanya HMHI, kami mencoba menghimpun penderita hemofilia, keluarga penderita, serta orang-orang yang peduli dengan penderita. Tujuannya adalah untuk saling membantu, berbagi informasi, serta mengembangkan dan meningkatkan pelayanan terpadu kepada penderita hemofilia di Kaltim. Supaya bisa meningkatkan kualitas hidup penderita,” paparnya.

Walaupun tidak dapat disembuhkan, lanjut Boby, ada pengobatan yang bisa dilakukan. Saat ini, biaya pengobatannya pun telah dijamin sepenuhnya oleh pemerintah, khususnya BPJS kesehatan. Sayangnya, banyak masyarakat di daerah lain yang tidak mengetahui penyakit ini sehingga banyak yang meninggal di usia dini dan mengalami cacat permanen akibat perdarahan di tubuhnya.

“Apabila di sekitar Anda menemukan ciri-ciri atau gejala hemofilia tersebut yang dialami anak laki-laki, silahkan menghubungi kami. Agar dapat dilakukan pemeriksaan yang tepat, jika memang benar menderita hemofilia, juga akan didampingi dalam pengobatannya,” tegas Boby.

Perlu diketahui, pengobatan hemofilia terbilang cukup mahal. Satu vial konsentrat sekitar 580 cc harganya Rp 4 juta. Penggunaannya dikalikan berat badan pasien. Misalnya, berat pasien sekitar 50 kilogram, maka memerlukan sekitar dua vial atau dua botol konsentrat.

“Idealnya, ketika sakit, pasien akan disuntik. Tapi dari pemerintah menganjurkan agar pasien rutin kontrol dan suntik setiap minggu. Jadi, tidak lagi menunggu sakit baru disuntik. Bersyukur, selain biaya pengobatan ditanggung, setiap daerah di Indonesia juga mendapatkan bantuan berupa obat dari badan hemofilia dunia. Jadi, memudahkan pengobatan pasien hemofilia,” ucapnya.

Boby menyebutkan, saat ini total penderita hemofilia di Kaltim (yang sudah diketahui) ada 45 orang. Dari Balikpapan sekitar 15 orang, 1 orang dari Tanah Grogot, 2 orang dari Penajam, 1 orang di Sepaku, dan sisanya ada di Samarinda dan daerah sekitarnya.

“Saat ini, HMHI Kaltim diketuai oleh Bapak Sigit Sigalayan, beliau merupakan orangtua pasien hemofilia berat. Jika ada yang ingin tahu lebih banyak tentang hemofilia, atau ada keluarga yang dicurigai menderita hemofilia, bisa menghubungi saya via telepon 082230000874 untuk wilayah Balikpapan dan Sigit Sigalayan di 085250679002 untuk wilayah Samarinda,” tutupnya. (riz/k16)


BACA JUGA

Kamis, 27 April 2017 09:16
Yang Tersisa dari Charity Event di Desa Budaya Pampang

Mencari Pohon Pucuk Merah Berbekal Song For Nature

Seniman dari berbagai penjuru nusantara berkumpul di Desa Budaya Pampang, Samarinda. Mereka menyajikan…

Rabu, 26 April 2017 18:15

Dikejar Cewek Italia Jelita, Pria Ndeso pun "Pasrah"

Jangan pernah meremehkan jika wanita italia sudah jatuh benar-benar jatuh cinta. Samudera diseberangi,…

Rabu, 26 April 2017 08:54

Orangtua Harus Lebih Peka, Jangan Ragu Melapor

Status darurat kekerasan anak di Kaltim membuat Pemprov ikut gusar. Pusat Pelayanan Terpadu Pemberdayaan…

Selasa, 25 April 2017 08:39

Tak Perlu Terbang Jauh untuk Pasang Ring Jantung

Catheterization laboratory (Cath Lab) termasuk dalam prosedur pemeriksaan yang memanfaatkan teknologi…

Senin, 24 April 2017 07:43

Nikmati Weekend dengan Soal Biologi dan Bahasa Inggris

NOFIYATUL CHALLIMAH, Samarinda RAUT MUKA DW tampak serius. Mengenakan busana hitam dan kepala tertunduk.…

Sabtu, 22 April 2017 02:08

Usai Ngampus, Tenggelam di Kerumunan Shanghai

Setelah empat hari menuntut ilmu di Jiangsu Institute of Commerce di Nanjing, peserta diajak keliling…

Sabtu, 22 April 2017 01:51

Bangunan Tambahan Digunakan Dua Bulan Lagi

Gobak sodor menjadi permainan favorit pada era 90-an. Permainan tradisional yang mampu membawa seseorang…

Jumat, 21 April 2017 09:04

Sepakat Memajukan Olahraga Benua Etam di Kancah Nasional

Rapat Anggota (RA) KONI Kaltim 2017 akhirnya rampung Kamis (20/4). Program kerja tiap komisi untuk menyongsong…

Kamis, 20 April 2017 08:58
Butet-Djajuk Berbagi Inspirasi Seni Pertunjukan

Seniman Harus Buktikan Diri, Tak Berkutat dalam Tempurung

Kehidupan manusia adalah pertunjukan. Seni yang membuatnya menjadi indah dan bermakna. Disiplin namun…

Kamis, 20 April 2017 08:45

Nyali Sempat Ciut Dengar Musik Kolombia dan Brazil

Berbadan tinggi, kulit putih, dan rambut terurai panjang. Itulah ciri unik yang membuat orang mudah…
Sitemap
  • HOME
  • HOT NEWS
  • NEWS UPDATE
  • KOLOM
  • RAGAM INFO
  • INSPIRASI
  • FEATURE
  • OLAHRAGA
  • EKONOMI
Find Us
Copyright © 2016 PT Duta Prokal Multimedia | Supported By .